Door Larry Gardiner – Denktank 60+ - 2026
BRAIN POWER
In 2022 bracht ik onderzoeker Jacoba Huizenga in contact met de Britse Dementia Enquirers, een groep mensen met dementie die als medeonderzoekers actief betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek. Huizenga bezocht de groep in Engeland om te leren hoe participatief onderzoek in de praktijk kan worden uitgevoerd mét mensen die zelf de diagnose dementie hebben gekregen.
Tijdens haar promotieonderzoek aan Tilburg University verrichtte Huizenga baanbrekend onderzoek naar het dagelijks leven van mensen met dementie. Haar onderzoek werd in coproductie uitgevoerd: niet óver mensen met dementie, maar samen mét hen. Volgende maand verdedigt zij haar proefschrift. Op basis daarvan verschijnt tevens een boek waarin deze vernieuwende onderzoeksaanpak centraal staat.
Op eigen initiatief richtte Huizenga vervolgens een coproductiegroep op. De deelnemers kozen zelf de naam Brain Power. Daarmee wilden zij bewust afstand nemen van het hardnekkige stigma dat mensen met dementie hun handelingsvermogen, deskundigheid en zeggenschap zouden verliezen. Samen met Huizenga schreven zij een boek over hun eigen ervaringen met dementie.
Bij de presentatie van dit boek in Utrecht ontmoette ik Herma Tigchelaar, medeonderzoeker verbonden aan het Instituut voor Social Work van Hogeschool Utrecht. Inmiddels is het Brain Power-boek ook in het Engels verschenen, zodat de ervaringen van de deelnemers een internationaal publiek kunnen bereiken.
Herma Tigchelaar en ik werken momenteel samen met Brain Power en een vergelijkbare groep in Engeland aan een nieuw internationaal onderzoeksproject. Het onderzoek heeft ethische goedkeuring gekregen van Hogeschool Utrecht en Keele University in het Verenigd Koninkrijk. Vanuit Keele University is Kevin de Sabbata als onderzoeker betrokken.
Het project is een vergelijkende, coproductieve kwalitatieve studie waarin mensen met dementie in Nederland en Engeland gezamenlijk onderzoeken welke opvattingen zij hebben over leven, sterven, spiritualiteit en levensbeschouwing. Daarnaast wordt onderzocht hoe deze overtuigingen zich ontwikkelen naarmate mensen langer met de diagnose dementie leven.
Een belangrijk uitgangspunt van het onderzoek is dat academische onderzoekers en medeonderzoekers met dementie als gelijkwaardige partners samenwerken. Onderzoeksgegevens worden verzameld via interviews en focusgroepen. De medeonderzoekers zijn bovendien actief betrokken bij de analyse van de onderzoeksdata.
De interviewtranscripten worden opgesplitst in tekstfragmenten die door de deelnemers zelf worden gecodeerd volgens de methode van thematische analyse. Daarbij codeert niemand zijn of haar eigen interview. In gezamenlijke workshops hebben de medeonderzoekers en academische onderzoekers inmiddels een uitgebreide codestructuur ontwikkeld waarmee de belangrijkste thema’s uit de interviews systematisch worden geanalyseerd.
De volgende fase bestaat uit een reeks online workshops waarin de medeonderzoekers gezamenlijk conclusies trekken uit de onderzoeksresultaten. Vervolgens zullen de Nederlandse en Britse onderzoeksgroepen hun bevindingen met elkaar vergelijken en bespreken. Ik verzorg momenteel de online bijeenkomsten voor de Britse groep. Het is de bedoeling dat Jacoba Huizenga en Herma Tigchelaar beide onderzoeksgroepen binnenkort gezamenlijk bijeenbrengen.
Een onverwachte uitkomst van het project is dat de Britse deelnemers zelf hebben besloten ook na afloop van het onderzoek maandelijks online te blijven samenwerken met collega’s uit Engeland, Schotland en Noord-Ierland. Ook deze bijeenkomsten faciliteer ik. Opvallend is dat de deelnemers deze gesprekken zelfstandig leiden, zonder aanwezigheid van academische onderzoekers. Het onderzoek heeft daarmee niet alleen nieuwe kennis opgeleverd, maar ook duurzame netwerken van ervaringsdeskundige onderzoekers doen ontstaan.
De ervaringen uit het project laten zien dat mensen met dementie niet alleen de wens hebben om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren, maar daar ook uitstekend toe in staat zijn. Daarmee wordt opnieuw duidelijk dat hardnekkige stereotypen over het ontbreken van capaciteiten of handelingsvermogen bij mensen met dementie geen recht doen aan de werkelijkheid.
Aan beide zijden van de Noordzee namen zowel mensen deel die pas kort daarvoor de diagnose hadden gekregen als deelnemers die al meer dan tien jaar met dementie leven.
In Groot-Brittannië worden de Dementia Enquirers inmiddels regelmatig gevraagd als medeonderzoekers binnen universitaire onderzoeksprojecten. Coproductie ontwikkelt zich daar steeds meer tot een vanzelfsprekend onderdeel van wetenschappelijk onderzoek.
Ook de ontwikkeling van vergelijkbare expertise in Nederland krijgt inmiddels internationale erkenning. Zowel Jacoba Huizenga als Brain Power zijn tweemaal genomineerd voor een internationale onderscheiding van INTERDEM, het Europese onderzoeksnetwerk voor psychosociale interventies bij dementie. Daarnaast presenteerden Brain Power en Huizenga hun onderzoeksbevindingen tijdens de jaarlijkse internationale conferentie van Alzheimer Europe.
Volgens de betrokken onderzoekers is het niet ondenkbaar dat Nederland in de toekomst beschikt over een nationaal expertisecentrum waarin mensen die zelf leven met dementie een leidende rol vervullen bij wetenschappelijk onderzoek.
https://www.internationalhu.com/research/projects/brain-power
https://www.boekscout.nl/shop2/boek/9789089281661
https://dementiaenquirers.org.uk/
